Dificuldades relatadas por cuidadores de crianças e adolescentes com leucemia: alterações comportamentais e familiares / Difficulties reported by caregivers of children and adolescents with leukemia: behavioral and family changes

O tratamento de câncer na infância expôe pacientes e familiares a diversas exigências e desafios, que envolvem alterações na dinâmica familiar, expectativas em relação ao tratamento, medo de recaídas, custos financeiros e mudanças na rotina profissional e familiar. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto do semestre inicial de tratamento para leucemia sobre a rotina, dinâmica familiar, práticas educativas parentais e padrões comportamentais de pacientes e de cuidadores, a partir de entrevistas semiestruturadas realizadas em dois momentos durante o tratamento. Os resultados indicam alterações importantes no comportamento dos pacientes, tais como agressividade exacerbada e não-colaboração com trataemnto. As práticas educativas parentais foram caracterizadas por maior permissividade, ganhos secundários e superproteção. Por outro lado, os cuidadores indicaram a aquisição gradual de habilidades para lidar com procedimentos médico-invasivos e efeitos colaterais da medicação antineoplásica, ao longo do tratamento. Os participantes destacaram alterações importantes na rotina profissional dos cuidadores e na rotina social-familiar. Os dados indicam a necessidade de investigar de forma específica e sitemática as dificuldades às quais cuidadores e pacientes são expostos ao longo do tratamento, a fim de possibilitar estratégias de intervenção psicossocial mais eficientes.

Childhood cancer treatment exposes patients and their families to several demands and challenges, which involve changes in family dynamics, beliefs related to the treatment, fear of relapse, financial costs, and changes in both professional and family routines. The main goal of this study was to analyze the impact of the first six months of leukemia treatment upon routine, family dynamics, educational parenting patterns, and patients´ and caregivers´ behavioral patterns, using semi-structured interviews carried out at two times during treatment. Thirty caregivers participated in the study. The results indicate relevant changes related to patients’ behavior, such as heightened anger and absence of collaboration. Educational parenting patterns were characterized by higher permissiveness during this stage in addition to secondary gains and overprotective behavior. On the other hand, the caregivers indicated the gradual acquisition of skills to deal with invasive procedures and side effectsrelated to antineoplasic medication, during treatment. The participants highlighted relevant changes related to caregivers´ professional and social-family routine. These data indicate the need to investigate, in a specific and systematic way, the difficulties to which caregivers and patients are exposed to during treatment, so as to promote more efficient psychosocial intervention strategies.

Enfrentamento entre cuidadores de pacientes pediátricos em tratamento de leucemia / Coping among pediatric caregivers during leukemia treatment

O tratamento do câncer na infância tem acarretado repercussões adversas à família, ao condicionar alterações em práticas parentais e adaptações de rotina. Compreender como os cuidadores pediátricos enfrentam tais desafios constitui um requisito à proposição de intervenções psicossociais mais eficazes, reduzindo os custos comportamentais do tratamento. O objetivo do presente estudo foi investigar as estratégias de enfrentamento, adotadas por 30 cuidadores (média de idade 33,1 anos; DP=9,4) de crianças e adolescentes, ao longo do semestre inicial de tratamento para leucemias, a partir do uso da Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) e de entrevista semi-estruturada. A partir do uso de testes estatísticos para associações entre dados demográficos e tipos de estratégias, bem como comparações entre as médias obtidas, os resultados indicam alterações importantes nas estratégias adotadas, tais como o aumento, ao longo do tempo, de estratégias baseadas no problema e diminuição do uso de estratégias focalizadas na regulação emocional. Além disso, foram encontradas associações entre dados sociodemográficos e estratégias de enfrentamento focalizadas na emoção e na busca por suporte social. Os relatos obtidos nas entrevistas mostram outros exemplos de estratégias de enfrentamento além dos itens abordados na EMEP e também as principais demandas e dificuldades associadas ao tratamento. A partir dos resultados, destaca-se que o conhecimento da vivência do cuidador constitui um indicador relevante dos cuidados a serem disponibilizados pelos profissionais da saúde.

Pediatric cancer treatment causes adverse repercussions to the family, since it establishes changes incaregiving practices and routine adaptations. Understanding how pediatric caregivers cope with suchchallenges is a requirement to promote more efficient psychosocial interventions and reducingbehavioral costs related to the treatment. The goal of this study was to investigate coping strategies adopted by 30 caregivers (mean age 33,1 years; SD = 9,4) of children and adolescents, during the first round of leukemia treatment, using an adapted version of a Ways of Coping Questionnaire (EscalaModos de Enfrentamento de Problemas – EMEP) and a semi-structured interview. Using statistical tests for associations between demographic data and types of strategies, as well as comparing the means obtained, the results show important changes in the adopted strategies, such as an increase over time in problem-focused strategies, and a decrease in emotion-focused strategies. Besides that, therewere associations between socio-demographic data, emotion-focused coping strategies and the searchfor social support. The reports from interviews show other examples of coping strategies, besides items in the EMEP, and also the main demands and difficulties associated to this form of treatment. According to the results, it is highlighted that understanding the caregivers' experience constitutes arelevant indicator regarding the care available by health professionals.

O autorrelato na pesquisa em psicologia da saúde: desafios metodológicos / Self-report in health psychology research: methodological challenges

Diversas áreas de conhecimento, como a Psicologia, empregam o autorrelato em pesquisas, sob a forma de entrevistas, questionários, inventários e escalas. Neste trabalho, são apresentadas reflexões sobre os desafios implicados no uso de autorrelato, em especial no campo de atuação da psicologia da saúde que focaliza processos de enfrentamento e adesão ao tratamento. O comportamento verbal é reforçado pela comunidade social em que o indivíduo se encontra e o autorrelato somente pode ocorrer a partir da auto-observação, pois se encontra associado a estímulos e comportamentos aos quais somente o falante tem acesso. O autorrelato não garante que haja correspondência exata entre o comportamento real e aquele verbalizado, por algumas razões: (a) o comportamento relatado difere do comportamento real porque eventos encobertos não são reconhecidos de forma legítima; (b) o comportamento relatado não é o real, mas o comportamento socialmente desejável, considerando influências da história de reforçamento do indivíduo; e (c) o participante não compreende inteiramente os itens que compõem o instrumento utilizado, resultando em significações distintas para participante e pesquisador. A fim de minimizar a discrepância entre o dado obtido a partir do autorrelato e o comportamento real, é importante que o pesquisador em psicologia da saúde invista no treinamento e preparo para a coleta de dados e utilize metodologias combinadas (tais como observação do comportamento e aplicação de mais de um tipo de instrumento, entre escalas, inventários e questionários), realizando medidas complementares sobre o comportamento ou processo estudado.

Several fields, such as Psychology, use self-report in researching, as interviews,questionnaires, inventories and scales. This paper presents some discussion about challenges concerning self-report, specially in Health Psychology and focusing coping and treatmentadherence. Verbal behavior is reinforced by social community and self-report can only occur because os self-observation, since it's associated to stimulus and behaviors to which onlythe speaker has access. Self-report does not assure a full correspondence between actual behavior and verbalized behavior, according to some reasons: (a) the reported behavior differsfrom actual behavior because private events are not legitimally recognized; (b) reported behavior is not equal to actual behavior, but it is the socially desirable behavior, consideringinfluences from individual's reinforcement history; and (c) the participant does not fullyunderstand the items that comprise the instrument, consequently there are different meanings for the participant and the researcher. In order to decrease discrepancy between data from self-report and actual behavior, the researcher in Health Psychology should invest in training concerning data collection and should also use combined methodologies (such as behaviorobservation and more than one single type of instrument, between scales, inventories, and questionnaires), using complementary measures related to the focused behavior or process.

Estratégias de enfrentamento de pais de crianças em tratamento de câncer / Strategies for parents coping with children undergoing cancer treatment

Este trabalho efetua uma revisão de literatura na área de psiconcologia pediátrica, destacando estudos e pesquisas relativos ao tema do enfrentamento da doença e do tratamento, publicados entre 1996 e 2007. Os resultados dos estudos evidenciam que um tratamento onco-hematológico pediátrico está associado a diversas mudanças na dinâmica familiar, rotina pessoal e modificação de repertórios de comportamentos, como conseqüências do tratamento médico prolongado, episódios de internação hospitalar, exposição a procedimentos médicos invasivos e a protocolos de quimioterapia antineoplásica, além de vivências de ansiedade, dúvidas, medos e perdas. Constata-se, ainda, a necessidade de investigação, na literatura nacional, do processo de desenvolvimento de diferentes estratégias de enfrentamento adotadas por cuidadores de populações pediátricas submetidas a tratamento onco-hematológico. A literatura internacional aponta que são necessários mais estudos que investiguem o processo das mudanças psicossociais, ajustamento psicológico, adaptação e modificações nas estratégias de enfrentamento, ao longo das diversas etapas do tratamento.

This paper is a review of literature in pediatric psychoncology, concerning studies and research published between 1996 and 2007, related to parental coping with disease and treatment. The results highlight that pediatric oncohematology treatment is associated with various changes in family dynamics, personal routine, and changes in the behavior repertoire, as a consequence of extended medical care, hospital admissions, submission to invasive procedures and antineoplasic chemotherapy protocols, as well as experiences of anxiety, doubt, fear and loss. It is still necessary to investigate, in national literature, how different coping strategies are developed by pediatric caregivers, during cancer treatment. International literature suggests that more research is needed into the process of psychosocial changes, psychological adjustment, adaptation, and changes in coping strategies, during the course of the various stages of treatment.